Big Database

在轴的一端，数据实际上只对您有价值，并且只与您自己的行为和选择有关：例如来自您自己的 Fitbit 的数据、Netflix 观看历史记录，或者从物联网设备生成的您自己的家庭数据，例如燃料消耗（当然，所有数据都可以用于研究目的——关键是主要价值是私密的）。

在轴的另一端，数据的主要潜在价值是公开或共享的：健康数据、流动性数据以及我们更广泛地称为管理数据的数据，例如犯罪或教育成果数据；这些数据可用于大规模健康分析或社会流动性模式分析。为研究目的而收集的任何数据也位于价值轴的右侧。

再次强调，模式可能很混乱。即使是最公开的数据也具有一定的私人价值（尤其是在健康领域）。但区分价值模式有助于思考需要什么样的治理。

4. 数据治理的新框架
许多人会同意，上图描绘的是一个安排有问题的领域。大多数零售消费数据目前位于左上角，但应该越来越多地位于左下角。个人应该能够决定是否以及何时使用他们的数据。社交媒体平台往往在很少同意的情况下收集数据，但在公众压力或通过新的法律义务下，它们逐渐赋予用户更多下载或分享自己数据的权利。

那么，数据应该放在哪里呢？我们在此提出了一种 自雇数据 治理形式，既可以加强个人控制，又可以实现更广泛的数据共享，同时提供适当的隐私保护，以服务于公众利益。

自愿数据协会/PDS/数据合作社

我们从左下角开始。我们中的许多人都希望控制自己的数据，并能够决定与谁共享数据以及以何种条件共享数据。像个人数据商店 (PDS) 这样的中介机构（这里详细描述）提供了一种实现这一目标的方法，也提供了一种更简单的问责途径——因为您可以选择离开不再适合您的 PDS。关键点是控制是通过个人同意来行使的。最好的模型将是类似于其他类型的协会或合作社的模型。这些模型有很大的进一步发展空间，有一些共同的标准来确保数据安全、合规性和技术处理。


潜在的应用也很多。例如，农民可以分享他们的农作物的个人数据（例如地理空间数据），以换取少量报酬或获得个性化分析和预测的权利。他们还可以汇集他们乐于与更广泛社区分享的数据，用于衡量粮食安全等目的，并形成一种农业数据共享。同样，患有罕见疾病的患者群体可以选择汇集数据以加速发现解决方案。一些消费者可能会选择与零售商分享他们的数据以换取报酬（就像我们通过会员卡以有限的方式所做的那样）。

midata.coop和saluscoop.org等例子展示了可能实现的目标。这些实体将更像消费者合作社或传统的自愿协会，具有某种形式的会员资格，并受到慈善委员会或同等机构的适当监管。有些可能是现有机构的分支。BBC 也可能朝这个方向发展：它已经非常值得信赖，正在考虑创建可靠的听众和观众数据存储，以帮助改善服务和可访问性。

公共数据信托
接下来我们转到右上角：当数据共享是强制性的或难以避免时，最大化公共价值的制度安排。在这里，我们需要新的机构，这些机构可以对他们如何管理数据安全以及如何最大化这些数据的价值负责。我们预计，现有的公共服务将无法通过其现有机制产生信任，但可以从更多的数据共享中受益匪浅。我们需要的是具有自己个性的行业或领域特定机构。

当前，医疗卫生领域是一个明显的例子。我们期望一系列嵌套的新实体（国家和地方医疗数据信托）能够负责最大限度地利用医疗数据为公众带来利益，同时尊重隐私和知情同意，例如将患者记录、诊断、基因组、社会经济和行为数据联系起来。在这里，越来越重要的是要有明确的角色——可以追究责任的人，也可以在媒体上解释做出选择的方式和原因。这些角色的缺失正成为一个越来越大的问题，并且可能会阻碍更智能的医疗领域的出现。