15 年前，我被诊断出患有一种终身慢性疾病，溃疡性结肠炎 (UC)。我清楚地记得医生的话：“你将终生服药，而且你无能为力”。对于一个 19 岁、在外求学的大学一年级学生来说，这相当可怕。可以说，那时我感到无能为力。我不仅失去了对自己身体的控制，疾病随时可能让我虚弱不堪，而且我还被告知我无能为力。
此后的几年里，我一直从事医疗保健工作，并利用该系统管理自己的健康和福祉。我经历了一段从无力感中走出来的旅程——无论是个人生活还是职业生活。一路上，我反复问自己——谁有能力让事情变得更好？
正是由于我的个人经历和随后想要让事情变得更好的愿望，我开始在 NHS 初级保健信托 (现为 CCG) 的公共卫生团队工作。目标是通过健康预防计划改善健康和福祉。听起来很有成就感，但我觉得它并不鼓舞人心。决策是在最低限度咨询的基础上做出的；最不考虑的是患者的意见，而这些决策正是为患者设计的。相反，一群“专家”会聚在一起，决定他们认为最有效的方法。除了一些明显的例外，这是一种自上而下的模式，至今仍然很常见。
我自己在医疗保健方面的经历也体现了这一点；预约要等上几个月，无法轻松获得自己的检查结果，用药的决定权也不再属于我。这让我开始思考——我们如何才能更有意义地让人们参与到医疗保健决策中？
我很快离开了 NHS，并找到了重新点燃我对医疗保健工作热情的东西——一项旨在“让患者能够掌控自己的心理健康”的数字心理健康服务。一个 24/7 全天候可用的同伴支持网络。成员可以决定 何时 、 在哪里 获得支持，以及可能最重要的是， 他们可以获得哪些 支持。患者的选择是核心。
虽然医疗服务人员享受着能够随时掌控和获得支持的好处，但让专业人士参与进来却更加困难。许多临床医生对“颠覆性”新技术的反应令人大开眼界——主要是恐惧。这种恐惧是担心控制权正在向患者转移，还是只是担心控制权正在远离他们？我自己的经历让我觉得这种恐惧虽然可以理解，但却是毫无根据且毫无帮助的。到那时，我已经与溃疡性结肠炎共存了 8 年——如果我的疾病要“发作”，我知道要服用什么药物以及服用多长时间，我知道药物需要多长时间才能起效，我知道我会感觉到哪些副作用，并找到了控制它们的方法。我甚至可以在任何测试能够告诉医疗专业人员之前一两天就预知疾病即将发作。对我和参与我护理的医疗专业人员来说，还有什么比这更有力呢？及早接受治疗以可能预防影响与全面发作（数周的疾病、大量药物和可能的住院治疗）之间的区别。在这里，知识就是力量，医疗保健系统必须承认这种知识是双向的；是专家患者和专家专业人士之间的合作。
工作方面，我几乎完成了整个过程——不是在 NHS 工作，而是为 NHS 全国委托的家庭护理服务工作，为患者提供家庭医疗服务。当然，这个概念很好，我们可以帮助 NHS 为患者提供更灵活、更便捷的服务和选择。但我们受制于客户——我从事的大多数服务都是由拥有药品和提供资金的制药公司为患者设计的，在大规模向 NHS 提供创新方面存在诸多限制。这仍然让人感觉是自上而下的。
随着我与 UC 共存 15 年，权力发生了变化。我与 IG 数据 我的顾问建立了信任关系，我可以参与我的决定；她会给我提供一系列治疗方案，我会去研究并选择我认为最适合我的方案。这更具协作性，但并非真正协作；我仍然无法决定我的咨询何时/何地进行，事实上，我每次预约都要花一个多小时的时间，而我通常要等几个月。仍然无法轻松访问我的数据；最近我在家做了血液测试，结果应该在第二天准备好。经过两天的追逐，第三天，我参加了预定的全科医生预约，但没有结果。我的全科医生和我一样对这个系统感到沮丧——他想帮忙，但无法决定如何治疗我最近一直忍受的不良影响。我失望而沮丧地回家了；又一个周末在痛苦中度过，没有想法，没有支持，没有计划。
我个人的医疗保健之旅很大程度上与接受有关。接受无论你做什么，无论你多么努力地帮助或保护自己，有些事情你无法控制，而且你不可避免地会遭受痛苦。在那些时候，我发现专注于我能做的事情会给你带来力量。我练习正念，并接受咨询以达到这种接受，这让我感觉好多了。它帮助我了解在任何时候什么是我能控制的，什么是我不能控制的，并意识到我可以做一些事情。
我本人、医护人员或 NHS 和制药行业的权威人士永远不会掌握全部权力。你永远无法完全控制疾病的不可预测性，而长期健康状况的一部分就是放弃任何控制的需要或欲望。医护人员也是如此；没有任何一个实体能够垄断权力。但我们越能学会放手并分享我们的知识，就越能频繁地开展更有意义的合作并取得更好的成果。