然而，这种信息交换（称为电子健康信息交换 (eHIE)）的成功在很大程度上取决于患者是否认识并愿意参与共享他们的健康信息。如其《联邦卫生信息技术 (Health IT) 战略计划》中所述，国家卫生信息技术协调员办公室 (ONC) 致力于通过保护健康信息的机密性、完整性和可用性，激发医疗保健提供者和患者对健康 IT 和 eHIE 的信心和信任。知情的患者选择是确保与患者建立信任关系以确保 eHIE 成功的一种方法。全国隐私和安全框架（“隐私和安全框架”）的个人选择原则强调，个人在电子交换健康信息方面做出选择的机会和能力是建立信任的一个重要方面。（请参阅 《个人身份健康信息电子交换全国隐私和安全框架》。）
作为患者信任的关键代理，医疗服务提供者有责任维护患者健康信息的隐私和安全。反过来，患者不应对其医疗服务提供者收集、使用或披露其健康信息感到意外或受到伤害。
为患者提供有意义的选择和健康信息交流
有意义的选择可确保患者了解其提供者可以如何以及与谁共享其信息，以及他们的选择的影响。 ONC 的卫生信息技术政策委员会 (HITPC) 建议 [PDF - 119 KB]与患者有治疗关系的人（在大多数情况下，这是患者的医生）负责教育患者如何共享信息以及与谁共享信息，以及获取和跟踪患者的选择。 （请参阅HITPC 的个人选择建议 [PDF - 119 KB] 和国家生命和健康统计委员会 (NCVHS) 全国健康信息网络中的隐私和保密性建议。）
2012 年 3 月，我们发布了州 HIE 隐私和安全计划指导通知 (PIN) [PDF- 258 KB]，概述了州 HIE 的一套通用隐私和安全规则。该指导规定，HIE 实体应确保患者有机会做出有意义的选择（直接选择，或通过确保其服务的提供商提供此类选择）以决定是否参与某些类型的 eHIE。PIN 将患者的有意义选择定义为以下决定：
利用先进的知识/时间制作，
不用于歧视目的或作为接受医疗治疗的条件，
完全透明且具有教育意义，
根据交换健康信息的情况，
符合患者的期望，并且
可随时撤销。
该指南还指出，应为患者提供合理的机会和能力，让他们就其健康信息的收集、使用和披露做出明智的决定。患者应该能够指定某人（家庭成员、护理人员、同居伴侣或法定监护人）代表他们做出这些决定。（请参阅隐私和安全框架 [PDF- 59.79 KB]第 6-8 页以了解更多信息。）
ONC 与 HITPC 有着相同的信念，即当医疗服务提供者让患者选择是否共享其健康信息时，这应该是一个有意义的选择。患者应该了解他们的选择选项以及他们通过 HIE 共享健康信息的选择所产生的影响。
纸质同意书收集与电子同意书收集
根据研究，获取患者同意的最常用方式是纸质形式，一般来说，患者会亲自或通过电话签署同意书。研究表明，在电子健康信息交换中用于收集患者同意的任何方法都必须能够以一种能够持续反映患者偏好的方式记录患者的偏好，并可供其他提供者采取行动，从而尊重患者的偏好。在电子交换环境中，这对于纸质同意来说可能很困难。（请参阅ONC 的《电子健康信息交换消费者同意选项：政策考虑和分析》[PDF – 713 KB]。）
由于担心纸质同意书的局限性， 零售电子邮件列表 况下使用电子方式获取和管理同意书。到目前为止，一些服务提供商依靠电子机制来获取患者对特定医疗程序的同意。美国退伍军人事务部 (VA) 医疗中心的经验表明，如果沟通清晰（例如，服务提供商和患者一起坐在电脑屏幕前，服务提供商指出需要讨论的信息），电子同意书 退出免责声明(eConsent) 可以帮助患者理解程序并简化同意的追踪。VA 的电子同意流程是 VA患者决策电子支持 (ESPD) 计划的一部分，它引导服务提供商完成知情同意流程，展示详细的教育材料，开发和存储同意书，并加入电子签名。
此外，对亚特兰大退伍军人医疗中心患者的调查发现，96% 的受访患者更喜欢使用电子同意书流程（而非纸质同意书）来收集和记录医疗程序的同意书。退伍军人医疗中心的电子同意书流程标准化、清晰易懂，患者的同意书易于存储和检索，而纸质同意书通常不完整、难以辨认和/或具有误导性。
虽然 VA 的电子同意流程主要用于管理医疗程序或治疗的同意，而不是用于管理电子健康信息交换，但它展示了利用电子同意对患者和健康信息交换的潜在好处。
ONC 正在采取什么措施来帮助解决有意义的选择挑战？
随着人们对电子同意机制的兴趣日益浓厚 退出免责声明，以及有意义的选择在 eHIE 成功中的作用，ONC 的首席隐私官办公室 (OCPO) 正在仔细研究一种潜在解决方案，以解决电子环境中有意义的选择所面临的一些挑战。HITPC 建议指出，ONC 应向提供商提供资源和教育材料，以向患者展示和实施有意义的选择。（参见HITPC 个人选择建议[PDF – 119 KB] 。）
除了我们最近发布的有关州 HIE 的有意义的选择指南 [PDF – 258 KB]和我们的隐私数据分段倡议 (DS4P) 演示之外 退出免责声明，我们的电子同意项目团队正在设计、开发和计划试行一种创新方式来：
收集患者的意见并确定患者认为需要什么才能做出明智的决定，包括对患者进行评估并融入教育材料设计和开发过程；
对医疗保健提供者机构中的患者进行教育，让他们能够自行选择（或征得患者同意）其医疗保健提供者是否可以通过 HIE 访问他们的健康信息；
评估患者获得的知识以及他们对教育材料和相关电子传递方式的个人满意度；
以电子方式捕获并记录患者的选择。
通过我们的努力，我们希望能够帮助找到一些创新资源和样本教育材料，以帮助医疗保健提供