汤姆·索亚说服他的朋友付

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jrineakter
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汤姆·索亚说服他的朋友付

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即使基因变异对个人健康风险或心理特征的预测能力较弱,其潜在的医疗和商业价值也是巨大的,尤其是在药物开发方面。在某些情况下,新药将针对具有特定基因特征的患者,即所谓的精准医疗。但通常情况下,基因是让大型制药公司转向更广泛适用、更具有市场潜力的疗法的线索。

当前的例子涉及 FTO,这是一种参与脂肪加工的基因。该基因的变体在某种程度上可以预测肥胖。研究人员发现该变体后,开始确定该基因的实际作用。现在, 哈佛大学的一个研究小组 认为他们找到了一个绝佳的抗肥胖药物靶点,无论人们是否携带 FTO 变体,该药物都可以发挥作用。

23andMe 从未试图隐瞒药物开发一直是其计划的重要组成部分:他们最近宣布成立内部治疗部门,并已与制药公司达成一系列高调的合作伙伴关系。这些公司正在支付数百万美元来窥探 23andMe 独特的数据库。幸运的话,这些努力将催生出新的药物和疗法。

对于某些人来说,23andMe 的经营方式存在问题。唐娜·迪肯森 (Donna Dickenson) 是伦敦大学名誉医学伦理学教授。她将他们的方式比作汤姆·索亚 (Tom Sawyer) 的方式,钱让他获得粉刷栅栏的特权。“人们致力于推动科学进步并没有错,这是一件好事。但在这里,人们付钱做志愿者,”她说。

她建议说:“如果 [23andMe 的数据库] 是公 饭团数据 共资源,也许我们需要一些公共保护。”狄金森认为 23andMe 的客户应该对谁可以看到他们的信息以及谁可以从中获利有更多的发言权。

狄金森指出,23andMe 和谷歌、Facebook 等互联网公司存在相似之处。在这两种情况下,消费者都会用私密数据换取信息和服务。2013 年,记者查尔斯·赛弗 (Charles Seife) 提出了这种基因信息交易可能带来意想不到的结果的可能性。赛弗怀疑,23andMe 的部分业务是否很快会像这些网络巨头一样来自 广告。

虽然我们中的许多人都接受,有些人甚至欢迎那些向我们提供与我们的兴趣和社交生活密切相关的产品的定向广告,但针对健康相关的广告似乎有所不同。未经请求就提醒遗传风险因素可能会引发担忧和疑病症。在市场驱动的医疗保健行业,这可能会导致不必要的治疗。

23andMe 的 Emily Drabant Conley 不排除在广告中使用基因信息的可能性,“但只有在消费者选择加入且他们想要的模式下,这样做才有意义。”她坚称,23andMe 从未在未经客户明确同意的情况下与第三方组织共享可识别的个人数据。她还证实,该公司目前没有计划将这些信息用于广告。基因定向广告似乎不会在近期推出。

事实上,我们对于人们在了解自己的遗传风险因素后会有何反应仍知之甚少。在伦敦大学学院癌症研究所,我遇到了一位想要了解情况的人。
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